胰島素先天不足幼童終身受針刺之苦

young@2017-12-13 15:22


一型糖尿病患者恩童自四歲半病發後,每日均須「篤手指」驗血糖,以及注射胰島素,小小年紀的她,針刺手指採血時,旁人看得心驚膽顫,她卻一臉笑意,是個勇敢的小朋友。

說糖尿病,好多人會想起因大魚大肉飲食習慣而患上的「二型糖尿病」,心地不好的,大抵心諗:「抵死的!」可是,既有二型,即表示有一型。一型糖尿病病人,一出世已注定比常人缺少用以調節血糖的胰島素,發病大都在幼年,最年輕的可以是初生嬰兒,他們自出娘胎就必須終身打針,猶如被判無期徒刑。
今年十歲的恩童,四歲半以前健康活潑,可惜「糖魔」忽然來襲,全家自此陷入抗病的痛苦,以及治療相關開銷的巨大經濟壓力中。
打在兒身,痛在娘心,病童每日飽受針刺之苦,家長看在眼裡,有苦自知。

恩童每日須定時篤手指驗四至八次血糖。

我記得,第一支針,我揸喺手成半個鐘先落到手。」說話的不是恩童,當年她才只有四歲半,注射胰島素的重任,自然落在媽媽陳太手上。既非醫護人員,又要針在愛女肚皮上,陳太當年的掙扎和痛苦,可想而知。
愛女突然消瘦易攰
「我和先生知道恩童患上一型糖尿病,要終身打針時,我哋兩個真係完全接受唔到。」確診多年,陳太如今提起恩童的病況,心情仍然激動,雙眼通紅,淚水在眼眶內打滾。
陳太憶述:「嗰陣恩童好瘦,成日都好攰,又成日要飲水,隔一陣又去洗手間,情況持續而且頻密,覺得佢應該係病,就帶佢去睇醫生。」
幸好他們果斷求醫,檢查後發現恩童的血糖水平逾26mmol/L(正常不應超過7mmol/L),須馬上轉送深切治療部進行搶救。
恩童的症狀,正正是糖尿病患者,特別是一型常見的酮酸中毒。正常情況下,身體會將食物分解及轉換成葡萄糖,以提供能量,而胰島素是用以幫助葡萄糖進入細胞內提供能量,惟缺乏胰島素的患者,身體細胞得不到足夠的葡萄糖,就轉而使用脂肪作為燃料,提供能量,但此舉會導致酮酸積聚,結果引起酮酸中毒,出現一連串口渴、尿頻、消瘦,甚至意識模糊等症狀。
可幸,搶救了兩日的恩童,終於大步𨂾過,不過,此後人生,就要「與針共存」。「恩童而家每日最少要『篤手指』四次,打四至六針胰島素。」確診近六年,恩童由媽媽幫手注射胰島素,到現在篤手指和打針都由自己一手包辦,問她是否覺痛,她靦覥的說不痛。害羞的她一向少跟同學提及自己病情,打針都獨個兒去保健室進行,小小年紀,面對此「不治之症」,臉上沒有絲毫憂慮。

血糖值須詳細記低,以便醫生制訂治療方案,病人及其家長,亦可因應數值了解血糖變化。

這是恩童的隨身「八寶袋」,內有用於篤手指、注射胰島素相關用品,亦有預防忽然「低血糖」之需的補糖飲品和餅乾。
一家經濟陷入困境
不過,父母卻「愁爆」,陳太坦言:「為了好好照顧恩童,當初一確診,我就無再工作,做全職媽咪,全家靠爸爸每月約兩萬元收入過活,但扣除萬一元屋租,所餘無幾。但糖尿病的消耗品如血糖試紙、針嘴,全部都是病人自費的,每個月開銷平均千五至千七元。」房東近日更通知將加租兩千元,令陳家的生活更加捉襟見肘。
兒童糖尿協會顧問兼兒科專科醫生張碧濤指出:「篤手指驗血糖,對病人和醫生都好重要,一方面病人可以透過血糖值記錄,了解飲食和運動對血糖值變化的意義;另一方面醫生亦可因應記錄,評估和調節個別病人胰島素的劑量和注射次數。」
張碧濤醫生特別提到篤手指驗血糖,是因為已有好多醫學研究證實,增加自我血糖監測,有效減低併發症,他解釋:「自我血糖監測,可減低反映血糖平均值的糖化血紅素(HbA1c,糖尿病病人理想值為6.5-7%),而HbA1c每下降1%,併發症風險就可減低,例如截肢或死於周邊血管疾病就大降43%。」

恩童媽媽感謝兒童糖尿協會的資助,但同時亦擔心依靠善長捐款的協會總有一天無法資助,希望政府能對一型糖尿病病人增加資助。

腳底按摩、修甲或浸溫泉,有機會令糖尿病患者腳部受傷併發潰瘍,如不小心護理,或增添截肢風險。
為慳錢 減監測
話雖如此,很多一型糖尿病病童,卻因經濟壓力而無法做足自我監測血糖。兒童糖尿協會於今年十月中向一型糖尿病病人及其家長或監護人進行問卷調查,結果得出令人驚訝的數據,該會主席鄭馮亮琪透露:「有近三成受訪者為了慳試紙、採血針等消耗品開支,而自行減少監測血糖次數,更令我們震驚的是,有病人重用採血針或針嘴十至二十次,亦有病童使用同一針嘴成個星期。」
張碧濤醫生提醒:「重用針嘴、採血針,除了針上有細菌,連皮膚上亦有,例如金黃葡萄球菌、鏈球菌等,好易感染,若長期血糖過高,傷口會較容易滋生細菌,甚至入血引致敗血症。」協會呼籲政府應全面資助病童,鄭馮亮琪批評:「好多受訪家庭為了呢筆消耗品的開支,被迫減省其他開銷,例如外出用膳、課外活動及進修等,對小朋友好唔公平。其他國家如英、法甚至印度,所有一型病童都能獲得全面資助,但點解香港政府唔可以全面資助我們社會未來的棟樑?」
該會評估,根據醫管局二○一五年數據,估算本港約有四百名年齡為十八歲以下一型糖尿病病童,若以每名病童每月一千二百元的血糖消耗品開銷計算,每年總開支只有五百七十六萬元,僅佔醫管局全年五百一十六億元開支的百分之零點零一。鄭馮亮琪透露:「協會去年開始去信各相關政府部門,遭到冷漠對待,甚至叫我們搵其他慈善組織資助,實在太過分。」她呼籲其他病童家長聯合去信政府,繼續爭取訴求。

注射胰島素的針有不同長度,隨着病齡增長,注射部位皮膚變厚,或須轉用較長的針。

糖尿病患者必須保持理想體重,此外,控制體重亦有助改善高血壓和高血脂等問題。

糖尿病患者定期要檢測足部感覺,監測有否下肢血管栓塞和神經線衰退等。



撰文:葉凱欣
攝影:梁正平
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胰島素先天不足幼童終身受針刺之苦

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